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为提高对罕见病的认识，并改善罕见病患者获得治疗和医疗服务的机会，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。今年的2月28日，是第十六个国际罕见病日。

据海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局(下称“乐城先行区管理局”)发布消息，此前一天的2月27日，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心与京东健康正式达成战略合作。此次达成战略合作后，双方将发挥各自资源优势、创新合作模式，聚焦缓解罕见病用药可及、支付可及、服务可及等难题，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。

乐城先行区是全国唯一的“医疗特区”，也是海南自由贸易港建设的重点园区和重大功能平台。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心则由乐城先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建，于2020年4月取得乐城医疗旅游先行区管理局授权，2020年11月正式揭牌成立。

乐城先行区管理局党委委员、常务副局长吕小蕾表示，“此次博鳌乐城维健罕见病临床医学中心和京东健康签署战略合作，是国内罕见病防治领域的一件大事。”

而早在去年，双方合作建立的‘罕见病特许药械专区’已经在京东健康板块上线。即京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心在2022年5月开启合作，联合上线了“罕见病特许药械专区”，帮助罕见病患者不出国门，即可获取海外已上市但国内未获批的药品、医疗器械、医疗技术，品类覆盖遗传代谢类、风湿免疫类、泌尿外科、手外科类、罕见肿瘤类、内分泌类、神经系统类、血液类等领域的罕见病用药。

吕小蕾表示，“相信随着双方战略合作的不断深入，一定能够助力国内罕见病防治事业更好更快地发展，并从多方面满足患者就医、治疗、用药、支付等需求。”

所谓的罕见病，即相对于常见病来说更为罕见、发病率极低的疾病。美国、欧盟、日本、韩国、澳大利亚等国家和地区，或按照患病率、或按照患病人数，都进行了各自的界定。中国则于2018年5月11日由国家卫健委等五部委联合公布《第一批罕见病目录》，血友病、白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、法布雷病等121种疾病纳入该目录。这是国家层面首次以疾病目录的形式界定罕见病，被视为中国罕见病诊疗与保障工作的里程碑事件。

据中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人，由于罕见病种类繁多、散落在各个疾病系统里，且临床表现复杂多样，因而患者普遍存在诊断难、治疗难、药物可及程度低等问题。

乐城先行区管理局方面此次表示，基于此，双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策，依托京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，持续优化罕见病患者一站式服务体验。据介绍，目前京东健康全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物，是品类最全的罕见病药品线上零售渠道；过去一年，有7.1万的罕见病患者在京东健康买到所需的罕见病药品、并获取到相应医疗服务。

（文章来源：澎湃新闻）